O projeto de Lei Federal 5732/23, de autoria da deputada federal Rosângela Moro (União Brasil), que propõe a criação de medidas para incentivar os profissionais de saúde a participarem de ações de educação continuada e reciclagem com ênfase em doenças raras na atenção primária à saúde, inspirou o deputado estadual Ney Leprevost (União Brasil), coordenador da Frente Parlamentar da Medicina, a propor iniciativa semelhante no Paraná.
Conforme dados do Ministério da Saúde pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara, caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Estima-se que 8% da população mundial tenha algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. São consideradas doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.
Segundo os médicos especialistas, as síndromes e doenças raras podem acarretar algum tipo de deficiência quando não tratadas precocemente. O conhecimento sobre doenças raras avança a passos largos, demandando a atualização constante dos profissionais de saúde. De acordo com o texto do projeto de Leprevost, caberá ao Poder Público, em parceria com instituições de ensino e entidades representativas da área da saúde, promover e incentivar ações como programas de capacitação, cursos, workshops, palestras e outras atividades de educação continuada voltadas especificamente para o conhecimento e manejo de doenças raras na atenção primária à saúde.
“A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis. Por isto demandam profissionais bem capacitados e prioridade no atendimento médico”, destacou o deputado Ney Leprevost. O projeto de lei pretende, ainda, estimular a pesquisa científica e a elaboração de protocolos clínicos voltados para doenças raras em caráter continuado, para fins de reciclagem e atualização. “A medicina evolui diariamente. Precisamos dar todo o suporte necessário para que os profissionais da área sigam esse processo evolutivo”, complementa o parlamentar.
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EDUARDO BETINARDI
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