A Federação Israelita do Estado de São Paulo (Fisesp), em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, o Laboratório Fleury e com o apoio da Unibes, lançou na quarta-feira, 4 de setembro, o Programa de Prevenção de Doenças Raras.
O evento reuniu jovens casais na sede da Fisesp para discutir a conscientização e a importância da testagem genética pré-gestacional. Intitulado “Doenças Genéticas Raras? Nem tão raras assim…”, o encontro destacou como a comunidade judaica pode se beneficiar desses testes para prevenir a transmissão de doenças genéticas raras aos filhos.
Com a presença de médicos e especialistas, como a geneticista Dra. Renata Minillo, e mediado por Mariana Kupfer, o evento foi um marco na promoção da saúde genética dentro da comunidade. O presidente da Fisesp, Marcos Knobel, enfatizou a relevância do programa: “Precisamos conscientizar nossos jovens sobre as doenças raras e o que podemos fazer para evitá-las. Com esse projeto, daremos um passo importante para erradicar essas doenças na nossa comunidade.”
Além de conscientizar, o programa também oferece um desconto especial de para os jovens casais encaminhados pelo projeto que realizarem os testes genéticos no Fleury ou Einstein, ampliando o acesso à testagem e ajudando a prevenir doenças genéticas raras.
Miriam Vasserman, vice-presidente da Federação, que junto com um grupo de voluntárias viabilizou o projeto, reforçou a importância da conscientização sobre o tema, destacando a alta prevalência de certas doenças genéticas na comunidade judaica. “Nós, da Federação, temos a responsabilidade de trazer esse tipo de informação para nossos jovens. Muitas dessas doenças podem ser prevenidas, e o momento de agir é agora”, afirmou.
A Dra. Renata Minillo, do Hospital Israelita Albert Einstein, fez uma apresentação didática sobre as bases genéticas dessas doenças e a importância da testagem pré-gestacional. “O teste genético oferece aos casais a possibilidade de tomar decisões informadas para garantir a saúde genética do bebê”, explicou, ressaltando que em casos de mutações identificadas, há alternativas como o diagnóstico genético pré-implantação, permitindo a escolha de embriões livres de mutações.
O evento também contou com o depoimento comovente de Fábio Steinecke, pai de uma criança com uma doença rara, que relatou os desafios de criar um filho com essa condição e incentivou os casais a realizarem os testes. “Se soubéssemos antes, certamente teríamos feito os testes. Recomendo fortemente que todos considerem essa possibilidade.”
Fernanda Kalim, também relatou o caso de Celia Vainzoff, falecida recentemente e que teve três filhos que tiveram uma forma tardia da doença de Tay – Sachs e que levou mais de dez anos para ser diagnosticada.
Mais informações estão disponíveis no site: doencasraras.org.br ou pelo e-mail: [email protected].
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